Maloj Lani Jovanović potrebna pomoć da ne ostane prikovana za krevet

Regija 06. jun 202018:59 > 19:47
N1

Sedmomjesečna Lana Jovanović boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1. To je rijetka, progresivna i smrtonosna neuro-mišićna bolest, koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija. Lana je među 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lijek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi. Ona košta 2,1 milion dolara.

Nasmijana beba pri rođenju ocjenjena desetkom. Do drugog mjeseca ništa nije ukazivalo na to da se razlikuje od svojih vršnjaka.

“Pa primijetili smo da ne mrda nogicama, da nogice su baš jako slabo pokretne i kada sam je stavljala na stomak, primijetila sam da ne može da odigne glavicu od podloge. To su bili neki prvi znaci”, priča Lanina mama, Aleksandra.

Krenule su posjete ljekaru, ispitivanja i najzad dijagnoza. Terapija koju je primila već dvije sedmice kasnije i obavezne vježbe pet puta dnevno, zaslužne su što Lana i dalje može samostalno da guta i diše.

Televizija N1 će novčani dio nagrade “Staša Marinković” uplatiti za liječenje djevojčice Lane Jovanović koja boluje od spinalne mišićne atrofije.

Skupa terapija lijekom Sprinraza, od 2018. je u Srbiji dostupna o trošku države. Ona usporava napredovanje bolesti, naročito ako počne da se primijenjuje što ranije.

“Srećom se rodila 2019. pa može da traži od države i da dobije terapiju spinraze. Također ima sreće što je od 2019. dostupan lijek Zolgensma”, navodi Lanin otac, Dimitrije.

To je nova genska terapija, registrovana u Evropskoj uniji 19. maja. U nju Lanini roditelji polažu velike nade. Istovremeno je trenutno najskuplja na svijetu.

“Lijek košta 2,1 milion dolara. U njenom slučaju bi značio da može da se razvija kao svako normalno dijete, da može da sjedi, da može da hoda, da bude kao svako normalno zdravo dijete i da može da uživa u njenom djetinjstvu”, ističe Dimitrije.

Prednost je, kaže, i to što se daje jednom, intravenski, za razliku od spinraze koju svaka četiri mjeseca, do kraja života, pacijenti primaju direktno u kičmu. I koju država finansira do određenog uzrasta.

Ipak, Marija Krstić iz Udruženja SMA Srbija napominje da Zolgensma ne podrazumijeva sigurno izliječenje, kao i da ne postoje naučni podaci da je ona efikasnija od spinraze.

“Zolgensma je nešto što je novo. Znači, neka inovativna terapija gdje vi još nemate dovoljno podataka o tome kakva je njena efikasnost, a naročito sigurnost u dugoročnom vremenskom periodu. Ono što mi hoćemo jeste da svima omogućimo na jedan legalan način terapije dostupne, kome koja odgovara, u skladu sa naukom, strukom, u saradnji sa našim ljekarima, što je najispravniji način postupanja po kom se rukovode i druge zemlje”, objašnjava Krstić.

Lanini roditelji ipak od nove terapije očekuju mnogo, a od ljudi u Srbiji solidarnost kako bi, sa prikupljenih preko dva miliona dolara, do nje mogli stići na vrijeme.

“Svako bi uradio najviše za svoje dijete. Znači, kopao bi i rukama i nogama, samo da dođe do rješenja. Niko ne želi da gleda svoje dijete prikovano za krevet”, kaže Aleksandra Jovanović.

Program N1 televizije možete pratiti UŽIVO na ovom linku kao i putem aplikacija za Android|iPhone/iPad